前回に続き、川崎病の闘病記です。
入院生活後半です。
過去記事はこちら↓
・【闘病記①】川崎病について
・【闘病記②】発熱から診断まで
・【闘病記③】診断から入院まで
・【闘病記④】治療と入院生活前編
前回までのあらすじ
入院生活4日目を終え、治療が効き熱も下がり息子は元気を取り戻しました。
入院生活
入院5日目「採血」
この日も熱はなく体調も元気そうでした。（以降、熱が再発することはありませんでした。）
今日は3回目の血液検査でした。
CRP値が下がってますようにと願いを込めて息子を送り出し、検査結果を待ちました。
血液検査の結果、
「CRP値は今回が4でした。」
（入院初日が15、入院3日目が10でした）
下がってる！さがってる…！
この日が金曜だったので、「週明けの月曜にまた血液検査をしてCRP値が１を切っていたら翌日には退院できる」と言われました。（熱も再発することがなければ）
来週の火曜日には退院できるかも…！
この時に初めて退院の目途が立ち、すごく嬉しくなりました。
息子はというと、不機嫌さも通り過ぎて、元気を取り戻していたので暇さえあれば「トーマスの部屋（プレイルーム）」で遊んで過ごしていました。
この日から、川崎病の回復期によく見られる指先の皮が剥けてきました。
入院中の小話
入院中、夫も祖父母も(息子の)とても心配していたので、毎日「みてね」アプリで息子の写真をUPしていました。
それぞれに状況を連絡しなくて良かったので、大変便利でした。
入院6日目「体力を持て余す」
この日は土曜日で検査も何も予定はなく１日を過ごしました。
入院中はカーテンを閉めても窓から朝日が差し込むので、息子は毎日朝５時には起床。
むくっと起きて最初の一言は「トーマスの部屋（プレイルーム）に行きたい」でした。
プレイルームは朝９時から‥‥。ベットの上で、時間を持て余しすぎて大変でした。
DVDを観たり、絵本を読んだり、歯磨きをしたり朝ご飯を食べたり…。なんとかプレイルームが空く時間まで部屋で過ごしていました。
DVDは最初の頃はよく観てたりしましたが、あまり集中もしなくなり、とにかくプレイルームで遊びたい！体を動かしたい！という感じでした。
私としても、症状が落ち着いて退院の希望も見えてきたので安心もあり、ちょっと疲れが出てきました。
入院中も、生活リズムを崩さない方が機嫌よく過ごせるかなと思い、基本的に13～15時までお昼寝、20時に就寝して毎日過ごしていました。（ありがたいことに３食、毎日同じような時間にご飯を出して頂けるので生活リズムが守りやすかったです）
入院中の小話
入院中の息子のご飯は、メインが魚料理が多くて驚きました…！
ある日のメインは、朝→魚、昼→魚、夜→卵だったり！
肉の出現頻度が少なかったです…。
普段はお肉料理の方が多いので、もう少し魚料理もできるようになれたら良いな..と思いました。
ちなみに私は、入院中ずっとコンビニ飯ばかり…肌が荒れました。（たまに夫が荷物とともに温かいテイクアウトのご飯を届けてくれることもありました）
入院7日目「入院生活に慣れてきた」
このころには、息子はすっかり入院生活に慣れてきていて、「おうちに帰りたい」と言わなくなっていました。
とりあえず、プレイルームで毎日遊べればなんとか楽しく?過ごせていたようです。
先生や看護師さんの訪問の度に泣きわめいていた息子も、この頃にはやっと慣れてきて、優しそうな女性の看護師さんだと、ちょっとニヤニヤして、お腹を診察してもらうために、服を自らめくりあげるくらいになってきました。笑（男性だと先生でも看護師さんでもダメでした…）
入院8日目「退院するか否か」
この日は月曜日、午前中に採血を行いました。
１を切っていたら退院ーーー
検査結果をまだかまだかと待ち構えていました。
結果は「CRP値は1.45でした。」
１を下回っていませんでした。
しかし、先生が経過が順調なこと、家でもきちんと熱を測り、何かあったらすぐに受診ができ、また金曜に血液検査を受けに来れるのであれば退院も可能と教えてくださいました。
このまま入院であれば、また２日後の水曜日に採血して１以下であれば翌日木曜に退院できると言われました。
私としては、早く退院したかったですが、息子のことを思うと入院して経過を診る方が良い…？しかし、ずっと病院にこもりっきりなのも息子にとってどうなのかな…？など、色々思い、一度夫と相談して決めることにしました。
夫と相談の上、この病院がありがたいことに家から近いため（タクシーで5～10分）、「何かあったらすぐ受診することができる」ということが決め手で、退院して家でみることに決めました。
川崎病と発覚した時は心配で悲壮感に溢れていたものの、発熱5日目で診断、即入院で即治療を開始、１回の免疫グロブリンで熱が下がり、息子の様子も早い段階で元気を取り戻し後遺症も今のところなく…、今思うと程度が軽く済んだ方だったのかもしれません。
本当にお世話になった医療従事者の方々には感謝しかありません。
また、自分たちの環境的にも、私がフリーランスですぐに入院の対応ができたのと、夫も比較的柔軟に荷物を持ってこれたりできる状況だったこともあり、そこまで困らず入院生活を送ることができたと思います。
もし、私が妊娠中だったら…？もしすでに幼い第二子がいたら…？状況によっては、夫婦だけでは対応できず、祖父母にも手を借りるなど、かなり対応が困難だっただろうと思います…。
入院9日目「退院！」
ついに退院日を迎えました。
息子は熱もなく元気、相変わらず朝から「トーマスの部屋に行きたい」と言っていました。
午後には退院予定だったので、「今日の午前中でこのお部屋で遊ぶのはおしまいね」と伝えると
「また来る？（来れる？）」と尋ねられました。
願わくば、もう来なくても大丈夫だといいなーーー
そんな風に思いながら、最後にプレイルームで遊んでいました。
仕事が早く終わった夫が13時ぐらいに迎えに来てくれて、一緒に帰ることができました。
久々に会った夫に抱っこされて、息子は「ママがいい」と泣いていました。笑
9日ぶりに外に出て、思わず「外だーーー！」と解放感が感慨深く、取り戻し始めた日常をこれからちゃんと大切にしていきたいと思いました。
健康が大事、なんてことない日常が尊い、そんな当たり前のことを身に染みて感じさせてくれた今回の経験でした。
その他、書ききれなかった入院中の小話などがたくさんあるのですが、闘病記については一旦ここまでとしたいと思います。
入院中の私の仕事事情については、こちらでも詳しくお話ししました。
ここまでお読みいただきありがとうございました。
一人でも、二人でも川崎病について頭の片隅に入れて頂けましたら、そして万が一の時に早期治療に繋がりましたら本当に嬉しいです。
退院後について
※以下、病院で説明受けた内容です（個人差等あるかもしれませんのでご参考まで）
薬について
アスピリンという内服薬を、２ヵ月間継続して飲み続けます。（1日1回）
血液をサラサラにする薬なので、出血に注意と特に頭を強く打った時に内出血になる可能性があり、その時は受診するように言われました。
また、アスピリンはインフルエンザと相性がよくない薬らしく、発熱したら服用を辞め、受診してインフルエンザの検査を受け陰性であればまた再開するよう言われました。（普通の風邪であれば飲み続けてOKとのこと）
心臓のエコーの定期健診
今後何年にも渡り、定期的に心臓に異常がないかエコーを受けることになります。
息子の場合、現時点では何年で終了とは言われていません。
他のご経験者の方は、小学校までとか中学生まで等、個人差があるようです。
予防接種について
生ワクチン(おたふくかぜ、風疹などの)は、発症から６ヵ月以上は期間を空けて行う必要あり。
不活性ワクチン（インフルエンザ、四種混合等）は発症から２ヵ月以降から可能。
その他
息子は現時点では後遺症は出ておらず、上記以外は特に運動制限などもなく普通の生活を送ることができると説明を受けました。
退院後の様子
※皮むけている写真でます
外来で採血
退院3日目に外来で血液検査を受け、CRP値は0.24と無事下がっていました。
今後の通院は、心臓のエコー検査になります。
指先の皮が剥ける
手も足も、指先から結構皮がべろべろと剝けていました。
皮が剥けていることと、薬を飲み続けていること以外は、普段通り元気に過ごせています。
川崎病の闘病記録は、これで以上となります。
お付き合いいただきありがとうございました。
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ちか
