前回に続き、2歳息子の川崎病闘病記です。
治療と入院生活前編です。
過去の記事はこちら↓
・【闘病記①】川崎病について
・【闘病記②】発熱から診断まで
・【闘病記③】診断から入院まで
川崎病に関しては、ネット検索とこちらの本 『川崎病 増え続ける謎の小児疾患』 でも情報収集をしました。
また、実際に病院で見聞きした内容から、実体験をまとめています。
前回までのあらすじ
発熱5日目。大きい病院で、川崎病という診断を受け入院生活が始まりました。
入院生活がスタート
入院1日目「治療開始」
隔離病棟にて、PCR検査は陰性ということがわかり、
入院初日の20時頃にやっと川崎病の治療が開始されることになりました。
免疫グロブリンという薬を点滴で、1日かけて投与が始まりました。
副作用なども出てくるかもしれない薬のため、投与前に丁寧に医師から説明をされて、サインをしました。
献血された人の血液から作られる薬のようで、抵抗がある方もいらっしゃるそうです。
私は、人の血でも何の血でも、現時点で確立された治療で最善をつくしてもらえたら…と、ささっとサインをしました。
投与が始まると、副作用が出ていないか度々看護師さんが様子を見に来てくれました。
この免疫グロブリンという薬は、冠動脈の後遺症を予防する薬で、血栓や炎症を抑えるアスピリンという粉薬も併用して服用しました。
（粉薬の方は、甘いシロップと一緒に飲ませてました）
免疫グロブリンを１日投与して、熱が下がらなかった場合は、さらにもう１回免疫グロブリンを投与したり別の治療も検討するなどの判断となるそうです。
免疫グロブリンを投与して１回で熱が下がらなかった場合、治療が長期化するのだろうなというのと、高熱が続くことになるので、その分後遺症などへの影響も心配で、早く熱が下がることをひたすら祈っていました。
約80%(５人に4人)の人が１回の免疫グロブリン治療で解熱するそうです。
5人に1人くらいが不応で発熱が続いたり、再発熱したりなどするそうです。
20時から治療を開始して、夜中もずっと高熱が下がらず、翌日の朝6時半になっても39度を超える熱が続いていました。
この日は、息子も不機嫌で何度も泣いたりお茶を飲むために起きていたりしていて、看護師さんの訪問も何度もあったのでほぼ寝れませんでした。
入院2日目「小児科へ移動」
朝９時を過ぎた頃に、やっと37.6度になり熱が下がる兆候がみられました。
息子は私がベットから降りるだけで怒って泣き、コンコンと部屋に先生や看護師さんが入ってくるたびに泣いて抱きついてくるので、診察（や、血圧や熱を測ったりなど）してもらえるようになだめるのが大変でした。
10時頃に小児科の病室に移動して、希望していた個室が空いていたので入れました。
↓小児科の個室です（ぼかしています）子ども用の柵付きベッドが１台、クローゼット、テレビ、洗面台、トイレが付いたお部屋です。
また小児科でもろもろの説明を受けたのですが、
・患者（息子）は病棟から出るの禁止（一緒に病院内のコンビニ行くのも不可）
・付添人は病院から出るの不可
・面会は不可（荷物の受け渡しも直接不可）
・付添人の飲食はロビーのみ可（個室は食べてOK）
付き添いでの悩みどころは、私の食事でした。
基本的に病院内のコンビニで買うしか選択肢がないのですが、買いに行くにしても息子を連れては行けないので、寝ている時に買いに行くしかありません。
お昼寝や夜の就寝後、万が一目が覚めた時に私がいなかったら、大泣きして大変なことになるので、いつもダッシュで買いに行ってました。
個室だったので食べることは自由にできたのでよかったのですが、もし大部屋だったら離れたロビーで食べなければならなかったので、起きている間に離れることができない年齢のうちは、そのルールはかなり大変だなと思いました…。
入院初日はお息子は風呂に入れてなかったので（私もですが）、午前中に温かい大判のウェットティッシュのようなもので息子の体を拭かせてもらえました。
この日は心臓のエコーもしてもらえました。
前回の簡易的なエコーと違い、本格的な大きな機械でみてもらいました。
毎回心臓のエコーは、祈るような気持ちで見ていますが、今回も特に異常なしでほっとしました。
息子の様子はというと、この日は寝るまでずっと37.5～38度以下くらいの熱が続いてましたが、具合は徐々に良くなっているようで、動きたい盛りの２歳児がベッドの上で大人しくしているわけもなく、
「おうちにかえりたい―――泣」
ーーーーーそうだよね。。
「これ（点滴）取って泣」
ーーーーー そうだよね。。
「外で遊びたいーーー泣」
ーーーーー そうだよね。。
切実な息子の願いを何一つ叶えてあげられないまま、一緒に過ごしました。
「今お熱出てて、病気になっちゃったからね。元気になったら帰ろうね。」と説明しながら、ごめんね、ごめんねって心の中で思いました。
この入院期間中はなるべく楽しく過ごせるように、夫におもちゃや絵本などを頼んだり、DVDなども借りてきて観ることにしました。
小児科の病棟は、結構子ども向けに充実していて、プレイルームがあったりDVDやおもちゃを借りることもできました。
私の膝の上に座ってDVDや絵本、おもちゃなどで遊びながらひたすらベットの上で過ごしました。
20時頃には、１クールの免疫グロブリンの投与が終わり、翌日の血液検査でCRP値の状況を確認することになりました。
私はこの日に１日ぶりのお風呂（シャワー）に入ることができました。もっと入れないかもしれないと覚悟したので、本当にありがたかったです。
付き添いの交代が不可で外出もできないので、病棟の患者さん用のシャワー室を、夜の19：00～21：00は付き添い人用として開放してくださってました。（予約制）
息子が寝た後にダッシュで入りに行きました。
ちなみに、私の寝床ですが、息子のベットの近くにこういった簡易ベットを広げて寝ることができました。
ただ、息子が添い寝をしてないと泣いて怒るので、ほぼ息子のベットで一緒に寝てました（寝かしつけの添い寝はしても良いけど、夜中一緒に寝るのはダメと言われていました。。ごめんなさい）
息子のベッドは162cmの私がぎりぎり足を伸ばせるくらいの大きさのベッドでした。（夫だったら息子と添い寝はきつかったかもです）
入院３日目「熱が下がる」
今朝の熱は、36.9度。やっと平熱まで下がる。
この日は、CRP値が下がってるか午前中に血液検査をしました。
また母子分離になるので、事前に伝えておいた方が良いかな？と思い息子に朝伝えたら、実際に血液検査に連れて行かれるまで、何度かあった看護師さんの訪問で泣きわめいてしまって、早く伝えすぎたなと反省しました。
血液の結果は13時頃に教えてもらえました。
「入院初日はCRP値は15、今回は10でした」
思ったよりも下がってないーーーー？
１以下になったら退院と伝えられていたので、免疫グロブリンの投与が終わって熱が下がっても10もあるのかと、内心不安になりました。
私の不穏な表情を察してくださったのか、「順調に下がっています。免疫グロブリンの投与は終了で大丈夫だと思います。アスピリンの内服薬でこのまま様子をみます」と先生は丁寧に説明してくれました。
順調に下がってるらしい、、薬もちゃんと効いているみたい
先生がいなくなってから、安堵から涙が出ました。
良かったーーー本当に良かった――
良く頑張ってる、えらいね、えらいよ
息子の頭を何度も撫でながら、お昼寝をしました。
もう免疫グロブリンの投与はしなくて大丈夫ということと、ご飯も食べられているので、この日の夕方には、点滴も外れることになりました。（器具は手についたまま、問題なければ翌日外せる）
息子はご飯が楽しみのようで、毎食もりもり食べてました…。（食欲は比較的ずっと旺盛だったので少し安心できました）
熱も下がり繋がっていた点滴が外れたので、小児科病棟内のプレイルーム（おもちゃが置いてあったりする場所）で遊んで良いと言われました。
ベットの上で過ごさなくて済むーー・・。かなりほっとしました。
入院４日目「プレイルームで過ごす」
この日も朝から熱はなく、息子はほぼ元通りの様子でした。
点滴の器具も外してもらえました。
午前中に息子は３日ぶりのお風呂に入れました。
私も入って良いということだったので、一緒にシャワーを浴びました。
この日から、毎日息子と一緒にシャワーを浴びることができました。
２日に１回でも入れたら…と思っていたので、かなりありがたかったです。
この日は検査の予定もなく、午後はプレイルームで遊びました。
息子はこの部屋を「トーマスの部屋」と呼び（トーマスのおもちゃが置いてあった）、この日以降毎日ずっと「トーマスの部屋に行く」と隙あらば言ってました。
今までの溜まってたストレスが放出されたのか、この日は「おうち帰る～泣」と泣いたり、遊びながらイライラして怒ったり、不機嫌で過ごしました。（この日以降は、落ち着いてました）
今振り返ってみると、私の慌てぶりや心配をよそに、息子自体は入院初日からそこまでぐったりというほどではなくご飯も食べてたり、熱が下がってからも比較的早い段階でもとの元気を取り戻してたように思います…。
※様々な体験談を読んでると、もっとぐったりしていて辛そうだった方も多かったので、あくまで一例として捉えて頂けたらと思います。
Vol5に続きます。
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ちか
