
前回に続き、2歳息子の川崎病闘病記です。
発熱から診断までです
前回はこちら→【闘病記①】
川崎病に関しては、ネット検索とこちらの本 『川崎病 増え続ける謎の小児疾患』 でも情報収集をしました。
また、実際に病院で見聞きした内容から、実体験をまとめています。
発熱から診断までの経緯
※以下、発疹の写真も出てきます。
発熱1日目(木曜)
保育園から、午後15時ごろに発熱で呼び出される。
迎えに行き、帰宅してから熱を測ると確かに38度越えだったが、本人はいたって元気そう。
直近で数回発熱で保育園をお休みしていたので、正直、「あ、またか~」くらいの認識でした。
(もちろんコロナの心配もあるのですが、RSウィルスが大流行していたり、風邪をしょっちゅうもらってきていたので少し発熱に慣れてしまっていました…)
咳や鼻水の症状はなく元気そうだったので一旦様子を見ることにして、翌日熱が下がらなかったらかかりつけの病院に行くことにしました。
発熱2日目(金曜)
朝から発熱、38~39度をいったりきたりしている
かかりつけの病院へ連れて行くが、鼻水や咳などの症状はなく、「恐らく風邪でしょう」と熱だけなので特に薬ももらわず、様子見になる
(解熱剤は以前にもらっていたのがあったのと、元気なうちは飲まなくても大丈夫と言われていました)
直近でよく風邪をもらっていて、その度に病院に連れて行っていたので、「発熱は3~4日続いてから受診でも大丈夫ですよ」「土日を挟むので、熱が続いたら週明けに来てください」と言われる
発熱3日目(土曜)
朝からは38度くらいの発熱あり、手の平や、足の裏から少し発疹が現れる。そして、口の周りがほんのり赤い。お腹周りにもうっすら赤い発疹が。
相変わらず鼻水や咳の風邪症状はなし。


(口周りが少し赤くなっている様子や、お腹にもうっすら赤い発疹が出てきた様子は、vol1の記事の下方に写真載せてます)
昨日までは元気だったのに、1日不機嫌でくっついてないと怒る。
高熱からの発疹と不機嫌、鼻水も咳もないことから、「これが噂の突発性発疹か~!」と思い込む。
2歳の息子は今まで突発性発疹になったことがなかったので、経験がなかったのと、1歳くらいまでになると聞いていたのになってなかったので、まだかまだかと待ち構えていたかというのもあると思います。
この時、念のため何度も発熱や発疹について検索して調べたりしましたが、川崎病にはたどり着けず、特徴的に突発性発疹か、もしかしたら溶連菌の可能性もあるかも?と思っていました。
私自身が川崎病の可能性を認識していなかったので、全く思い至ることができませんでした。
発疹が出てきたので、かかりつけ病院で診てもらいたいとも思ったのですが、昨日行ったばかりだったので、この日は行かずに過ごしていました。
※今思えば、この日に病院へ行っていたらもう少し早く川崎病であることに気づけたのかもしれません
早めの治療が、後遺症(冠動脈のこぶ)に影響すると知った時は、「なぜもっと早く連れて行ってあげれなかったのか」と、すごく自分を責めました。
ただ、川崎病の診断に高熱が5日以上続くという項目もあるので、この日に行っても、もしかしたら様子見だったのかもしれません。。
発熱4日目(日曜)
熱(38~39度)が続いていて、発疹もさらに増えてくる。
少し具合が悪いのか、珍しく午前中にうたた寝して過ごす。ぐったりしているというよりは、ゴロゴロしている感じでした。
(普段はお昼寝のみ)
突発性発疹って、発疹が出てくるころには熱が下がるんじゃなかった?と不思議に思う
でも人によっては、熱が6日間くらい続いたという方もいたので、個人差があるのかな~と思い、日曜なので明日また病院に行こうと思う。
相変わらず息子は不機嫌なまま、1日家で過ごす。
ぐったりしているというほどではなかったのですが、この日の夜は何度も夜中に起きてお茶を飲んで、体をボリボリと掻いていて不機嫌でした。
振り返ってみるとこの日も、「高熱が続いて発疹が増えてきたので、日曜だけど救急にかかった方が良かったのか?」元気になった今となっては、この時に行かなかったことを「しょうがなかった」と思えていますが、このあと川崎病の診断が遅れて後遺症が酷く残っていたりしていたら…?
自分を許せなかったかもしれません。。
子どもの症状、土日のタイミング、診てもらう頻度、病院にかかるタイミングって本当に難しいなと思います。
さらに、コロナの影響で医療の逼迫が叫ばれている中だったので、そこまで緊急じゃなければ(この判断が難しいのですが…)、病院になるべくかからない方が良いのかなと思っていました。
ですが、子どもの様子を察知して、病院へ連れていけるのは親(一緒に住んでいる大人)だけなのだということも事実で、責任の重さを改めて感じました。
発熱5日目(月曜)「川崎病の疑いあり」
朝もやっぱり熱があり(38度以上)、発疹も悪化。なんだか目の周りまで少し赤くなる


朝一でwebでかかりつけ病院の当日予約をしました。
待ちの順番は10番目くらい。
夫が仕事休みだったので、かかりつけの病院へ連れて行ってもらうことに。
(ちなみに発症1~4日目までは、夫は仕事でほぼ私がワンオペで過ごしていました。)
私は久々に仕事ができると思い、近くのカフェで作業を始めました。(フリーランスです)
この時もまだ突発性発疹だろうと思っていたので、やっと病院で診断してもらえると、すっかり安心していました。
すると、夫から電話がかかってきて
「川崎病の疑いがあるって。大きい病院で診てもらってそのまま緊急入院になると思うって。最低でも1週間」
「血液検査で炎症のCRPという値が16で、通常0.3以下だから異常に高いらしい」
「えっっっ!?」思わず息をのみました。
川崎病って!?緊急入院って…そんなに重い病気なの!?CRP16!?と、頭の中でぐるぐるしました。
CRPとは体の炎症がわかる数値で、血液検査でわかります。
以前に風邪を引いた時にも検査され、0.6で「やや高くなっているね」と言われたことがあったので、16は明らかに異常値であるとわかりました。
【数値別症状】
・0.30mg/dL未満が基準値
・0.4~0.9mg/dLは軽度で、アトピー性皮膚炎や軽い風邪などでも出る値
・1.0~2.0mg/dLは高熱、ウイルス感染症、ひどい火傷などで出る値
・2.0~15.0 mg/dLは中程度で、透析や糖尿病、細菌感染、重度の外傷など
・15.0~20.0 mg/dLは重度で、関節リウマチ、肺炎、悪性リンパ腫など
上記、こちらのサイト参考
なお、入院時に退院の基準は1を切ることと言われました。
夫が続けて、
「今、近くの大きい病院で受け入れてもらえるか確認してくれている。お会計したらタクシーで向かう」と言っていたので、
私も一旦家に帰り、入院に必要な荷物をまとめ、会計が終わるまでに合流して一緒にタクシーで行くことを告げました。
電話を切ると、私はそのまま即「川崎病」を検索しました。
血管の炎症、原因不明、高熱、etc…
急性期に早めに治療を開始しないと、「心臓の冠動脈に瘤ができ、心筋梗塞の可能性が————・・・」
想像よりも、将来に影響するような命に関わるかもしれない病気の可能性を感じて、体が一気に冷たくなる感覚でした。
次の瞬間には、頭の中が一気に熱くなってきて、
「なんでもっと早く病院へ連れて行ってあげなかったんだろう」
「なんで気づいてあげられなかったんだろう」
最悪の事態を勝手に色々と想像してしまい
胸が締め付けられ涙が出そうになるのを堪え、急いで家に帰りました。
今思うと、発熱が続いて5日目で恐らく川崎病だと適切に診断してもらうことができ、たまたま近くの大きい病院で診てもらえることができて、入院もできることになったことは、運がよかったのだろうと、感謝の気持ちでいっぱいです。
他の方の体験記を読み漁ってると、先生ではなく親が「これは川崎病では?」と気づき、適切に診断してもらえるように医療機関に働きかけている方もいらっしゃいました。
私は川崎病の可能性を認識できてなかったので、川崎病という病気を頭の片隅にいれておいて頂ける方が増えると嬉しいです。
Vol3に続きます。
血液検査結果の写真
CRP値:16


かかりつけ病院(個人の小さな病院)での血液検査は、親指にパチンとほんのすこーし針を刺して出た少量の血液で検査されました。
その後、大きい病院でもまたしっかりとした血液検査をしていきます。
Vol.3に続きます。
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ちか